En demenssjukdom innebär en stor omvälvning. Ur ett psykologiskt perspektiv kan sjukdomsförloppet delas upp i olika faser. Birgitta Ingridsdotter, geropsykolog, tar upp de viktigaste förändringarna för både den direkt drabbade och de anhöriga.
Livet blir aldrig mer detsamma när någon närstående drabbas av en demenssjukdom. Sjukdomen kan utvecklas på lite olika sätt, förloppet skiljer sig från person till person. Under mina dryga tjugo år inom äldreomsorgen har jag ändå sett vissa gemensamma drag, åtta psykologiska faser som alla demenssjuka och deras anhöriga tycks gå igenom.
I dessa faser bildar psykologiska förändringar och reaktioner ett mönster som delas av andra i samma situation. Givetvis är variationen stor; hur länge man befinner sig i varje fas, hur tydlig den är och hur den upplevs är helt individuellt. Faserna kan även överlappa varandra.
Varje fas kan beskrivas utifrån de anhörigas perspektiv och utifrån hur personalen inom omsorgen kan bemöta och stötta den anhörige. Notera att anhöriga inte definieras av blodsband utan också kan vara god vän eller granne.
1. Irritationsfasen: Det finns en skillnad mot hur det varit
Kännetecknas för den anhörige av irritation och missnöje. Det blir lätt gräl över småsaker som glömts bort. Något som, när väl en diagnos är satt, kan leda till dåligt samvete hos den anhörige. Det är lätt att skylla på stress och omständigheter, särskilt om någon fortfarande är yrkesverksam. Som demenssjuk känner man ofta på sig att något inte står rätt till men försöker dölja det, vilket i sin tur ger upphov till ännu mer irritation hos den anhörige.
Det finns ett ökat medvetande om demenssjukdomar idag. Därför kan en anhörig redan i denna fas misstänka att den närstående börjar bli demenssjuk. Det kan vara hustrun som alltid varit så noggrann och nu börjar småslarva eller pappan som alltid varit noga med att komma i tid som börjar komma försent.
Tyvärr möter man inom omsorgen och vården sällan den anhörige i egenskap av just anhörig under denna fas eftersom diagnos inte finns. Däremot möter man kanske personen som patient på grund av stress, sömnsvårigheter, trötthet, värk med mera. Kanske skulle man kunna fånga upp anhöriga tidigare om det som rutin vid alla läkarbesök, oavsett orsak, skulle finnas frågor om familjesituationen eller psykisk belastning.
2. Orosfasen: Det händer om och om igen
Problem som den sjuka har kan inte längre döljas för den anhörige. Som anhörig känner man oro och får många funderingar över vad som kan vara fel. Det är lätt att tycka att det är den sjukas fel som slarvar eller som inte är tillräckligt uppmärksam. Är man dessutom anhörig som inte bor tillsammans med den sjuka blir oron ofta parad med känslor av otillräcklighet över att det är så mycket man ”borde” göra.
Om man som anhörig får misstankar om att det kan vara en begynnande demenssjukdom är det bra att börja föra dagbok över händelser som avviker från det normala. Det är också viktigt att prata om sin oro med den sjuka om det går och även med andra anhöriga.
3. Känslostormsfasen: Uppenbart att något är fel
Genom att sjukdomen nu har blivit uppenbar märker även utomstående att något inte stämmer. Som anhörig upplever man i starka känslor som ilska, besvikelse, hopp och förtvivlan. Eftersom det uppstår situationer som kan vara både besvärande och upprörande vet man heller inte som anhörig alltid hur man ska bete sig. Särskilt svårt blir det om myndigheter som kronofogde eller polis kopplas in.
Ofta förnekar den sjuka dessutom att alla fel kan bero på sjukdom. För den anhörige är det viktigt att söka professionell samtalskontakt dels för att hantera egna känslor, dels för att få praktiska råd om hur man kan gå vidare. Har man inte börjat med dagbok är det hög tid nu. Den kommer att bli ett viktigt underlag för framtida utredning och kontakter inom omsorg och vård.
4. Aktivitetsfasen: Livet delas upp i ett före och efter diagnos
Fasen kännetecknas av allt man måste göra. Det är besök hos läkare, kanske remiss till specialist, röntgen och provtagningar och första kontakten med kommunen. För den anhörige gäller det att förbereda sig på en förändring. Det gäller att skaffa sig kunskap om sjukdomen och om de insatser som kan ges men även att tillsammans med den sjuka planera för framtiden. Tillsammans har man en ”sista chans” att göra saker tillsammans. Det finns trots allt mycket bra tid kvar.
Som anhörig blir det ofta en chock att få beskedet trots att man kanske misstänkt demenssjukdom, men det kan också vara en lättnad att få en förklaring. Först i denna fas kommer professionen in med sitt bemötande och förhållningssätt eftersom man först nu kan prata om en person med en demenssjukdom. Alla anhöriga bör erbjudas enskilda stödsamtal med personal som har kunskap om demenssjukdomar. Det kan bli en delikat uppgift, särskilt om den sjuka gjort sin utredning utan att anhörig är informerad. Som utredare bör man förmå den sjuka att själv eller med hjälp informera anhörig.
5. Dygnet runt-fasen: Dygnet borde ha 36 timmar!
I denna fas upplever anhöriga som fortfarande lever tillsammans med den demenssjuke att de sällan någon egen tid. För de som bor åtskilda kan varje telefonsamtal innebära att det är polisen som ringer för att man har hittat henne irrande på någon gata eller att hemtjänsten ringer och berättar att något allvarligt har inträffat.
Det är absolut nödvändigt för den anhörige att skaffa hjälp. Det kan vara dagverksamhet, hemtjänst eller avlastning. Den anhörige bör även gå med i nätverk, både nätverk där demenssjukdomen är i fokus och där den anhörige är i fokus. Det är viktigt att odla egna intressen. Det är också nödvändigt att berätta för andra om varför den sjuka beter sig som hon gör. Personal som möter anhöriga behöver tid för att kunna svara på frågor och informera.
6. Beslutsfasen: En skiljelinje – något måste hända
Förr eller senare kommer den dagen då personen med demens måste flytta in på ett särskilt boende för resten av sitt liv. Den anhörige måste återigen genomgå en förändring på grund av demenssjukdomen. Man måste acceptera det ofrånkomliga att en period i livet är slut för alltid. Eftersom den som är sjuk sällan har förmågan att själv ge så stora delar av sin livshistoria blir det den anhörige som får ge den till personalen.
För att övergången ska bli så skonsam som möjligt bör även den anhörige beredas delaktighet i omsorgen och vården. Som personal kan man bjuda in till informationsmöten både enskilt och i grupp. Det krävs stor lyhördhet från personalens sida, eftersom den anhörige sällan är mottaglig för allt för mycket information. Det blir återigen en kris för den anhörige med förändringen.
7. Separationsfasen: Att separera och kunna gå vidare
Den den sjuke är nu så pass sjuk att hon aldrig mer kommer att kunna göra något aktivt. Bor hon där hon blir väl omhändertagen och hon verkar förnöjd kan den anhörige lätt känna sig överflödig. Det är svårt att lämna över allt ansvar till andra. För den anhörige är detta ytterligare en omställning. Det gäller att mer och mer lämna den sjuka i personalens vård. Samtidigt finns relationen fortfarande kvar men nu det blir det en annan person man lär känna.
Bor personen där den anhörige upplever att det finns brister i omvårdnaden blir det lätt att man blir ”extrapersonal”, det vill säga försöker själv göra allt som inte personalen gör. Det finns även anhöriga som nu kommer ännu oftare till boendet för att man inte vill att den sjuka ska dö ensam.
För en del anhöriga blir detta en stark påfrestning och då är det viktigt att personalen varligt försöker förmå den anhörige att även tänka på sig själv. Personalen å sin sida måste vara förstående för både för den anhörige som bestämt sig för att helt sluta komma på besök men också för den anhörige som tycker att det finns brister i omvårdnaden och lägger sig i arbetet.
8. Avslutningsfasen: Sorgearbete och bearbetning blir först nu möjligt
I och med döden klipps definitivt bandet till den sjuka och till personalen. Även för anhöriga som för länge sedan slutat besöka den sjuka kommer dödsbeskedet oftast oväntat. Nu vet man att det är slut och att livet kan och måste gå vidare. Finns möjligheten och viljan kan anhörig och personal tillsammans göra i ordning den döda.
Alla praktiska saker ska ordnas både på boendet och i hemmet. Den sista gemensamma handling som finns kvar är att gå på begravningen. Därefter bör både anhörig och personal avsluta sin kontakt. Däremot är det bra för vissa anhöriga att fortsätta att vara med i nätverk och på så sätt få möjlighet dels att avsluta sin relation dels att kanske hjälpa andra anhöriga.
Birgitta Ingridsdotter, legitimerad psykolog med vidareutbildning i geropsykologi och existentiell psykologi.