Barn och ungdom

Demensjukdom drabbar inte bara äldre personer. En del befinner sig mitt i livet med arbete och familj när de får sin diagnos. För barn och ungdomar är det smärtsamt att se en förälder förändras och gradvis bli alltmer hjälpbehövande. Susanne Axelsson är en av dem som vet vad det handlar om.

När hennes mor gick bort i frontallobsdemens bestämde hon sig för att starta en hemsida som vänder sig direkt till barn, ungdomar och unga vuxna med en demenssjuk förälder. I dag administreras hemsidan av Svenskt Demenscentrum. Besök www.unganhörig.se (nytt fönster)

bild på logga

 

"En bit av mig själv slits sönder" 

När Ellen var 12 år insjuknade hennes pappa i Alzheimers sjukdom. Idag är hon 22 år och har svårt att minnas hur hennes pappa egentligen var som frisk.

– Min pappa har ju varit sjuki nästan halva mitt liv nu, men jag minns i alla fall att jag alltid var ”pappas flicka”, att pappa var mitt alltnär jag var liten. Han brukade ta med mig på en massa utflykter och vi hittade på allt möjligt roligt, berättar Ellen och ler åt minnena.

Bild på Ellen

Efter flera år med stabilt sjukdomsförlopp blev Ellens pappa nyligen plötsligt sämre. 

– Jag har hela tiden tänkt att det där med att han skulle behöva flytta till ett boende ligger långt fram i tiden. Sen kom det plötsligt bara sådär för någon...

När Ellen var 12 år insjuknade hennes pappa i Alzheimers sjukdom. Idag är hon 22 år och har svårt att minnas hur hennes pappa egentligen var som frisk.

– Min pappa har ju varit sjuki nästan halva mitt liv nu, men jag minns i alla fall att jag alltid var ”pappas flicka”, att pappa var mitt alltnär jag var liten. Han brukade ta med mig på en massa utflykter och vi hittade på allt möjligt roligt, berättar Ellen och ler åt minnena.

Bild på Ellen

Efter flera år med stabilt sjukdomsförlopp blev Ellens pappa nyligen plötsligt sämre. 

– Jag har hela tiden tänkt att det där med att han skulle behöva flytta till ett boende ligger långt fram i tiden. Sen kom det plötsligt bara sådär för någon vecka sen, säger hon och knäpper med fingrarna.

Den långa väntan och ovissheten tycker Ellen har varit jobbig, att inte veta om pappan har tre år kvar eller kanske tio år.

– Man tror att man förbereder sig hela tiden på framtiden och på att det ska bli sämre, men man är nog aldrig beredd ändå när det väl blir så.

Finns bara ett skal kvar

Ellen beskriver hjälplösheten som det allra jobbigaste med pappans sjukdom.

– Man vet att det bara går åt ett håll och det finns inget man kan göra åt det överhuvudtaget.

– Det är som om den som har alzheimer dör två gånger. Först dör personen psykiskt och det finns bara ett skal kvar. Sen dör personen fysiskt. Det kanske låter konstigt men jag brukar tänka att pappa är på semester nu och när han väl går bort kommer han att vara frisk igen. Då blir han befriad. Jag ser en bild framför mig av hur han kommer att gå tillbaka till hur han var innan han blev sjuk. Det är så jag kommer att vilja minnas honom också, förklarar Ellen.

Under hela Ellens uppväxt videofilmade hennes pappa henne. För ett år sedan tittade de tillsammans med syskonen på de gamla filmerna. För första gången på länge fick Ellen då se sin friska pappa igen. Det fick henne att gå in i en period av sorg.

Skuldkänslor och ångest

– Jag har känt så mycket ilska. Jag har varit arg på sjukdomen som tagit min pappa ifrån mig och arg på pappa när han inte fattat det jag sagt. Och sen har jag känt skuld för att jag blivit arg.

I flera år har Ellen levt med ångest och haft magkatarr i omgångar. Ofta har hon inte orkat ta sig för saker utan mest velat ligga och sova. Nu känner hon skuld för att hon inte varit delaktig i att hjälpa sin sjuka pappa, samtidigt som hon förstår att hon måste bli bra själv först.

– Jag har verkligen inte kunnat vara delaktig för jag känner att jag går sönder inombords. I allt det praktiska har min syster fått vara ett stort stöd för mamma.

Ellen berättar också om ett fantastiskt stöd från familjens biståndshandläggare som agerat snabbt så fort det behövts.

Ny kraft efter läger

Idag känner sig Ellen starkare och att hon är på rätt väg. I somras var hon med på ett anhörigläger i Avesta som gav henne ny kraft.

– Jag insåg att jag vill vara delaktig medan jag kan, säger hon.

En föreläsare på lägret hade berättat om hur hon lyckats nå fram till sin sjuka pappa med hjälp av musik.

– Jag blev jätteinspirerad av det. Jag vet att pappa älskar musik, så nu ska jag sätta ihop en lista till honom. Jag vill verkligen göra det så bra för honom som möjligt och visa att jag är delaktig. 

Sprider kunskap via Youtube

Ellen, som har ärvt sin pappas kreativa talanger, driver en Youtube-kanal. Redan för fem år sedan gjorde hon en insamling till alzheimerforskningen bland sina kompisar. Också då hade hon varit på anhöriglägret i Avesta och kom hem med en stark vilja och inspiration att göra något åt situationen.

– Jag satte mig vid pianot och funderade över alla känslor som dykt upp under lägret och plötsligt bara kom en text och melodi till mig. Det är enda gången det hänt, så det känns speciellt. Jag har försökt både tidigare och efter det utan att lyckas, berättar hon.

Ellen letar fram sin komposition ”You may not see it from the outside”. De sorgsna tonerna och Ellens klara stämma från Youtube-inspelningen ljuder ur hennes mobil. Smärtan är kännbar.

Efter publiceringen strömmade pengar in som hon skänkte till alzheimerforskningen.

I sin Youtube-kanal har Ellen precis börjat ta upp ämnet demenssjukdomar och hur det är att ha en pappa som har Alzheimers sjukdom. Hon är angelägen om att sprida kunskap och sina erfarenheter vidare. 

Tillsammans är vi starka 

– Jag tycker att det är viktigt att prata om sjukdomen och jag vill använda min kanal till att nå ut till så många som möjligt. Många unga anhöriga tror att de är ensamma. Det är ju inte alla som vet att det till exempel finns läger att åka på. Jag tänker att om jag bara kan nå ut till någraandra i samma sits och visa att de inte är ensamma, så är det värt det.

– Jag vill också bidra till att fler blir engagerade. Jag gör det för min pappa och för alla andra som är drabbade. Jag vill visa att vi är starka tillsammans. För det är verkligen så, säger Ellen bestämt.

I ett Youtube-klipp läser Ellen några rader ur sin dagbok:

En bit av mitt liv bara slits sönder, det slits sönder i tusen bitar. […] Snälla ta mig tillbaka till när jag var liten så jag får känna känslan av att ha min pappa tillbaka. Jag vill bara prata med honom, förklara för honom hur jag känner, fråga om han tycker att jag är elak, om han tror att jag hatar honom, gråta ut. Jag hoppas att jag en dag vågar göra det innan det är för sent – berätta att jag älskar honom.

 

Text & foto: Christina Nemell

Ellens Youtube-kanal:
Min historia. Att vara barn till någon med Alzheimers sjukdom  (nytt fönster)

 

Första boken om att vara ung anhörig  

Jenny Eriksson, f.d. ambassadör för unganhörig.se, har gett ut boken ”Du är inte ensam”. Den vänder sig till barn och ungdomar med en demenssjuk förälder men även till skol- och sjukvårdspersonal.

Hur fick du idén till boken?

Jenny Eriksson– Det var egentligen Demensförbundets idé. Jag var där på ett möte och fick frågan om jag ville skriva en bok för barn och ungdom. Hade inte tänkt tanken tidigare men när jag nu blev tillfrågad så tvekade jag inte en sekund: ”det är klart att jag vill”.

Din pappa hade Alzheimers sjukdom och gick bort för fem år sedan, när du bara var 16 år gammal. Är det din historia boken skildrar?

– Nja, inte riktigt. Jag föreläser mycket om detta men ”Du är inte...

Jenny Eriksson, f.d. ambassadör för unganhörig.se, har gett ut boken ”Du är inte ensam”. Den vänder sig till barn och ungdomar med en demenssjuk förälder men även till skol- och sjukvårdspersonal.

Hur fick du idén till boken?

Jenny Eriksson– Det var egentligen Demensförbundets idé. Jag var där på ett möte och fick frågan om jag ville skriva en bok för barn och ungdom. Hade inte tänkt tanken tidigare men när jag nu blev tillfrågad så tvekade jag inte en sekund: ”det är klart att jag vill”.

Din pappa hade Alzheimers sjukdom och gick bort för fem år sedan, när du bara var 16 år gammal. Är det din historia boken skildrar?

– Nja, inte riktigt. Jag föreläser mycket om detta men ”Du är inte ensam” är lite mer av en faktabok. Den innehåller kapitel om hur hjärnan påverkas av demens, vad man som barn kan känna – och får känna – när en förälder drabbas. Boken bygger förstås på mina erfarenheter.

– Man kan säga att det är en bok som jag själv letade efter, när pappa var sjuk, men som jag aldrig hittade.

Det finns ju annars en hel del skrivet, både om demens och om de anhörigas situation...

– Visst, men nästan allt har varit för, om och av vuxna. Mitt perspektiv är barnets, vilka svårigheter du kan möta i skolan och med kompisar, och hur du kan få hjälp och stöd.

När det gäller hjälp och stöd har det hänt en del positivt på senare år. Det finns Facebookgrupper för unga anhöriga och själv är du ambassadör för webbplatsen unganhörig.se

– Det är bra. Samtidigt är vården fortfarande dålig på att se och involvera barnen till en demenssjukförälder. Vården måste bli bättre på att erbjuda stöd – för de kan man inte begära att ett barn ska efterfråga själv.

– Det finns också en utbredd okunskap om demenssjukdomar. Själv möttes jag av oförstående lärare som skämtade om ”alzheimer light”. Jag tror inte att han på allvar förstod att man kunde drabbas av demens så tidigt i livet, min pappa hade inte ens fyllt 50.

Så din bok vänder sig inte bara till barn och ungdom?

Nej, jag hoppas att även personal inom skolhälsovården, fritids, sjukvården och andra som kommer i kontakt med barn och ungdomar läser den.

Magnus Westlander

Min mamma har demens 

Susanne Axelsson gick på gymnasiet i Boden när hennes mamma fick diagnosen frontallobsdemens. Idag driver hon en webbplats för att ge unga anhöriga det stöd hon själv aldrig fick.

Susanne Axelssons mamma var mitt i livet, 50 år fyllda, när diagnosen ställdes. Symtomen hade kommit smygande långt innan dess. Exakt när sjukdomen började kan ingen säga men sambanden har klarnat med tiden. Vid 22 års ålder kan Susanne Axelsson ana tidiga yttringar av sjukdomen som hon inte uppfattade som tonåring.

– Vid ett tillfälle skulle hon sy gardiner åt sin kusin. När hon skulle klippa till tyget tog hon fel på flera meter – mamma som var så himla duktig på att sy.

Då hade Susanne Axelsson inte en tanke på att ”felklippningen” kunde vara ett sjukdomssymptom. Det hade inte heller hennes pappa eller åtta år äldre syster. På samma sätt förhöll det sig med mammans plötsliga utbrott som blev allt vanligare.

– Vilken tonåring bråkar inte med sina föräldrar!?...

Susanne Axelsson gick på gymnasiet i Boden när hennes mamma fick diagnosen frontallobsdemens. Idag driver hon en webbplats för att ge unga anhöriga det stöd hon själv aldrig fick.

Susanne Axelssons mamma var mitt i livet, 50 år fyllda, när diagnosen ställdes. Symtomen hade kommit smygande långt innan dess. Exakt när sjukdomen började kan ingen säga men sambanden har klarnat med tiden. Vid 22 års ålder kan Susanne Axelsson ana tidiga yttringar av sjukdomen som hon inte uppfattade som tonåring.

– Vid ett tillfälle skulle hon sy gardiner åt sin kusin. När hon skulle klippa till tyget tog hon fel på flera meter – mamma som var så himla duktig på att sy.

Då hade Susanne Axelsson inte en tanke på att ”felklippningen” kunde vara ett sjukdomssymptom. Det hade inte heller hennes pappa eller åtta år äldre syster. På samma sätt förhöll det sig med mammans plötsliga utbrott som blev allt vanligare.

– Vilken tonåring bråkar inte med sina föräldrar!? När jag berättade för mina kompisar att vi grälat och att jag kände mig orättvist behandlad fick man bara höra: "visst, min morsa är också så där jobbig".

 

Så hände något som fick familjen att söka hjälp. Susanne Axelsson hade nyligen gått ut nian och skulle fira med sina vänner. Mamman lovade hämta upp henne med bilen senare på kvällen. Dottern skulle ringa henne när det var dags.

– Efter att ha ringt henne flera gånger svarade hon till slut i mobilen - jag fick en utskällning. Hon var arg för att jag uppfört mig så oförskämt när hon försökt hämta upp mig på byn. Men inget av det hon sade var sant. Jag fick höra att jag inte längre var välkommen hem, säger Susanne Axelsson.

Nu kopplades vårdcentralen in. Undersökningar följdes av nya undersökningar. Utbrändhet, depression, tumör, näringsbrist – läkarna var inne på flera andra diagnoser innan de kom fram till frontallobsdemens. Det tog drygt ett och ett halvt år.

Till en början kändes diagnosen som en lättnad för Susanne Axelsson. Äntligen fick hon en förklaring, att det var en sjukdom som gjorde att hennes mamma uppförde sig som hon gjorde.

– Jag började inse att många gräl och jobbiga saker som hänt inte alls berott på mig. Lite av skuldkänslorna jag burit på försvann. Före diagnosen talade jag inte med någon utanför familjen om min sjuka mamma, när vi hade en diagnos var det enklare att förklara för vänner.

 

Samtidigt var det fortfarande en kaotisk tid. Susanne hade flyttat hemifrån och gick på gymnasiet i Boden. Under skolveckorna gnagde det dåliga samvetet, för att hon lämnat sin mamma och pappa i sticket. Ändå åkte hon sällan hem över helgerna och när hon väl gjorde det längtade hon tillbaka till skolan.

– Jag stängde av mina känslor – det är ju så vi människor gör när det är kris, säger Susanne Axelsson.

Vad visste då familjen om frontallobsdemens? Ingen hade hört talas om diagnosen. Susanne Axelsson kände till alzheimer men inte att man kunde bli demenssjuk före femtio.

– Vi fick en diagnos men ingen information om sjukdomen. Läkarna talade om bromsmediciner och att symptomen då skulle försvinna men mamma blev bara sämre. Det tog ett tag innan jag förstod att frontallobsdemens så småningom leder till döden. Att hon inte skulle bli bättre.

Susanne Axelsson började söka på Internet, läste allt hon kom över om sjukdomen. Mammans konstiga beteende blev gradvis mer begripligt. Pusselbitarna började falla på plats. Som det där med att slänga igen dörren och springa ut i 20 graders kyla utan ytterkläder. Bristande omdöme och häftiga humörsvängningar var helt enkelt en följd av sjukdomen.

Susanne Axelssons pappa började arbeta halvtid för att kunna ta hand om sin sjuka hustru. Han fick stöd av personliga assistenter. Först i december 2008 flyttade mamman till ett gruppboende i Jokkmokk.

– Hon har det bra där, känns faktiskt som hon blivit en aning piggare. Kanske hade det varit bäst för oss alla om flytten skett lite tidigare. Det var tungt, särskilt för min pappa, den sista tiden hon bodde hemma.

Susanne Axelsson går idag på universitetet i Sundsvall. Snart åker hon till Argentina för att plugga en termin. Hon vågar tänka allt mer på sitt eget liv, vad hon verkligen vill göra. Vändpunkten kom under utlandsresan efter studenten.

– Då fick jag distans till min kaotiska gymnasietid. Jag insåg att livet måste gå vidare. Och att allt det jobbiga man varit med om kan få en mening, att mina erfarenheter kan användas till något gott.

Så väcktes idén om en webbplats för unga anhöriga, något hon själv saknade när mamman blev sjuk. Den information hon hittade på Internet var riktad till äldre personer, de som vanligen drabbas av demenssjukdomar. På Susanne Axelssons webbplats, som startades 2006, är målgruppen främst ungdomar. Men hon välkomnar även vuxna för att de ska få en insikt om hur tonåringar till föräldrar med demenssjukdomar har det.

Webbplatsen innehåller bland annat ett diskussionsforum. Här kan barn till demenssjuka föräldrar utbyta erfarenheter och ge varandra råd och uppmuntran.

– Vi är ju en ganska liten grupp men just därför är det så viktigt att ett forum finns. Att tala med en jämnårig i samma situation och att känna att man inte är ensam med sina upplevelser, det var nog det jag mest saknade när mamma blev sjuk, säger Susanne Axelsson.

Magnus Westlander

 

bild på Susanne och hennes mamma

Susanne Axelsson på en båttur med sin mamma som insjuknade i demens vid 50 års ålder.

 

Bild på Susanne Axelsson

Att tala med en jämnårig i samma situation, det var nog det jag mest saknade när mamma blev sjuk, säger Susanne Axelsson. (Foto: Fredrik Bergström)

Råd till dig med demenssjuk förälder 

Susanne Axelsson gick på högstadiet när mammans demenssjukdom började. Sjukdomen förändrade gradvis hennes personlighet och det var en svår period för både mamma och dotter. Här ger Susanne några råd till ungdomar som befinner sig i en liknande situation.

  • Håll fast vid dina intressen och det du tycker om att göra. Det hjälper dig att inte tänka allt för mycket på din sjuke förälder.
  • Läs så mycket du kan och orkar om just den demenssjukdomen som din förälder har. På så sätt vet du hur du bättre kan bemöta den sjuke och urskilja de friska och de sjuka stunderna som din förälder kan ha.
  • Tala med någon utomstående som du har förtroende för, bördan blir mycket lättare att bära tillsammans med någon annan.
  • Lev ditt eget liv! Låt inte sjukdomen ta för stor plats i ditt liv. Tänk på vad din förälder hade önskat att du gjorde om han eller hon fortfarande var frisk.
  • Våga se ljust på framtiden och...

Susanne Axelsson gick på högstadiet när mammans demenssjukdom började. Sjukdomen förändrade gradvis hennes personlighet och det var en svår period för både mamma och dotter. Här ger Susanne några råd till ungdomar som befinner sig i en liknande situation.

  • Håll fast vid dina intressen och det du tycker om att göra. Det hjälper dig att inte tänka allt för mycket på din sjuke förälder.
  • Läs så mycket du kan och orkar om just den demenssjukdomen som din förälder har. På så sätt vet du hur du bättre kan bemöta den sjuke och urskilja de friska och de sjuka stunderna som din förälder kan ha.
  • Tala med någon utomstående som du har förtroende för, bördan blir mycket lättare att bära tillsammans med någon annan.
  • Lev ditt eget liv! Låt inte sjukdomen ta för stor plats i ditt liv. Tänk på vad din förälder hade önskat att du gjorde om han eller hon fortfarande var frisk.
  • Våga se ljust på framtiden och ha drömmar och visioner att sträva efter.

På webbplasten Ung och anhörig kan du läsa mer om hur det är att leva med en demenssjuk förälder. Gå till www.unganhorig.se (nytt fönster)

 

Bild på Susanne Axelsson
Susanne Axelsson

Sommarläger för unga anhöriga 2017 

För sjunde sommaren i rad arrangeras helgläger för barn, ungdomar och unga vuxna med en demenssjuk förälder. Som tidigare står Alzheimerfonden för resa, kost och logi.

– Vistelsen brukar bli en upplevelse som man inte vill vara utan. Många ungdomar återvänder år efter år. Vänskapsband knyts och många träffas och håller kontakt genom de särskilda facebookgrupper som finns för denna målgrupp, säger Gudrun Strandberg, demenssjuksköterska i Avesta kommun och en av initiativtagarna till de omtyckta sommarlägren.

Den 16-19 juni äger det första lägret rum på Sjöviks folkhögskola, Avesta. Det vänder sig till barn och ungdomar (7-17 år) tillsammans med frisk (icke-demenssjuk) förälder. I augusti arrangeras läger för unga vuxna (18-30 år) i Avesta, Luleå och Ystad.

För anmälan och mer information,...

För sjunde sommaren i rad arrangeras helgläger för barn, ungdomar och unga vuxna med en demenssjuk förälder. Som tidigare står Alzheimerfonden för resa, kost och logi.

– Vistelsen brukar bli en upplevelse som man inte vill vara utan. Många ungdomar återvänder år efter år. Vänskapsband knyts och många träffas och håller kontakt genom de särskilda facebookgrupper som finns för denna målgrupp, säger Gudrun Strandberg, demenssjuksköterska i Avesta kommun och en av initiativtagarna till de omtyckta sommarlägren.

Den 16-19 juni äger det första lägret rum på Sjöviks folkhögskola, Avesta. Det vänder sig till barn och ungdomar (7-17 år) tillsammans med frisk (icke-demenssjuk) förälder. I augusti arrangeras läger för unga vuxna (18-30 år) i Avesta, Luleå och Ystad.

För anmälan och mer information, gå in på www.avesta.se/sommarlager