Personer med intellektuell funktionsnedsättning lever allt längre. Det gör att allt fler av dem utvecklar demenssjukdom. Att en person med intellektuell funktionsnedsättning har begränsad förmåga att göra sig förstådd ställer ökade krav på omgivningen, och det är viktigt att den kommunala omvårdnaden och sjukvårdens har möjligheter att utveckla metoder att observera, bedöma och bemöta begynnande demensutveckling.
Tidiga tecken är ett kartläggningsverktyg för personal på gruppbostäder och serviceboenden inom LSS-området. Det används för att fånga upp förändringar i hälsa, beteenden och kognition hos vuxna personer med intellektuell funktionsnedsättning. För att få tillgång till Tidiga tecken behöver du först genomföra webbutbildningen med samma namn. Läs mer om Tidiga tecken här.
Vill du gå utbildningen Tidiga tecken? Gå direkt till utbildningsportalen (nytt fönster)
En liten broschyr om att åldras med utvecklingsstörning, ladda ned » (pdf, 16 sid)
Utvecklingsstörning är ett brett begrepp. Det omfattar begåvningsmässiga funktionshinder som uppstår under en individs utveckling, fram till vuxen ålder. Utvecklingsstörning innebär också svårigheter att klara sig själv, det vill säga sin hygien, ekonomi, arbete och socialt umgänge.
Graden av begåvningshandikapp och kognitiva funktionshinder kan variera högst väsentligt bland personer med utvecklingsstörning. Det gäller även de emotionella och sociala funktionerna. Personer med autism har en begränsad förmåga till kommunikation och socialt samspel. Andra med utvecklingsstörning kan fungera bra i grupper och har hög emotionell närvaro.
Det är viktigt att veta att personer med utvecklingsstörning åldras högst individuellt. Med nedsatt kognitiv, social och emotionell förmåga följer dock en ökad sårbarhet. Man har mindre marginaler för att klara ytterligare påfrestningar, vare sig det är personliga, biologiska eller sociala förändringar som riskerar att starkt påverka...
Utvecklingsstörning är ett brett begrepp. Det omfattar begåvningsmässiga funktionshinder som uppstår under en individs utveckling, fram till vuxen ålder. Utvecklingsstörning innebär också svårigheter att klara sig själv, det vill säga sin hygien, ekonomi, arbete och socialt umgänge.
Graden av begåvningshandikapp och kognitiva funktionshinder kan variera högst väsentligt bland personer med utvecklingsstörning. Det gäller även de emotionella och sociala funktionerna. Personer med autism har en begränsad förmåga till kommunikation och socialt samspel. Andra med utvecklingsstörning kan fungera bra i grupper och har hög emotionell närvaro.
Det är viktigt att veta att personer med utvecklingsstörning åldras högst individuellt. Med nedsatt kognitiv, social och emotionell förmåga följer dock en ökad sårbarhet. Man har mindre marginaler för att klara ytterligare påfrestningar, vare sig det är personliga, biologiska eller sociala förändringar som riskerar att starkt påverka personen. Med utvecklingsstörning följer även en lägre reservkapacitet att återhämta sig efter stora påfrestningar.
Sammantaget innebär detta att till synes marginella påfrestningar kan innebära dramatiska funktionsnedsättningar, psykiska symptom eller beteendestörningar. Och ibland, speciellt hos äldre personer, kan dessa riskera att sammanblandas med demensutveckling. I synnerhet gäller detta vid depression, diabetes, sköldkörtelstörning, eller olika CNS-tillstånd, som noga bör uteslutas innan en demensdiagnos övervägs.
Diagnosutredningen försvåras av att det ännu finns få vetenskapliga studier inom detta område. Kriteriemåtten för demens vid samtidig generell kognitiv störning är mer oklara jämfört med normalbefolkningen. Valen och tolkningen av diagnostiska instrument är mer trevande.
Allt fler med utvecklingsstörning lever friska och välmående under en allt längre tid. Bättre hälso- och sjukvård, nutrition och psykosocialt stöd har gjort att den förväntande medellivslängden ökat stadigt de senaste 50 åren. De uppskattningar som gjorts ligger på 66 – 67 år (för hela gruppen).
I undersökningar av dessa individers livskvalitet betonas ökande problem med hörsel, syn, nedsatt lukt- och smak, fetma, nutrition, förstoppning, tandstatus och psykiatriska problem som depression, ångest och beteendestörningar. Det kan noteras att upp till c:a 40 års ålder dör personer med utvecklingsstörning i något högre utsträckning än i normalbefolkningen, men ju högre ålder desto mer liknar dödsorsakerna normalbefolkningens.
Till den mest undersökta och lättidentifierade gruppen med utvecklingsstörning, hör personer med Downs syndrom. I Sverige har medellivslängden för denna grupp ökat från 9 år (1929) och 12–15 år (1947) till idag ca 55 år. Vid Downs syndrom finns en väl dokumenterad risk att tidigt utveckla demens med ett progredierande sjukdomsförlopp som är ungefär tre gånger hastigare jämfört med normalbefolkningen.
Från första demenstecken till dödsfall, är förloppet cirka 5 år. Demenssymptom vid Downs syndrom ses sällan före 40 års ålder men är vanliga efter 45 år. Vid 60 års ålder har upp emot hälften av alla personer med Downs syndrom tydliga tecken på demenssjukdom. De vanligaste dödsorsakerna vid Downs syndrom är i fallande ordning:
- Alzheimers sjukdom
- lunginflammation
- leukemi
- hjärtsjukdom
Att en person med utvecklingsstörning har begränsad förmåga att göra sig förstådd ställer ökade krav på omgivningen. Viktig är den kommunala omvårdnaden och sjukvårdens förmåga att utveckla metoder att observera, bedöma och bemöta begynnande demensutveckling. Handledning, utbildning och kvalitetssäkrande insatser bör finnas på varje gruppbostad med personer inom riskzonen för utvecklingsstörning och demens.
Inom hälsovården är det svårt att endast på kliniska grunder och frågor skapa en uppfattning runt svårigheter hos patienter med utvecklingsstörning. Det är därför mycket viktigt att ta tillvara berättelsen hos anhöriga och personal, att alla noga förbereder varje konsultation och att man tilldelar extra tidsutrymme för att tydliggöra berättelsen och sortera mellan primära och sekundära symptom, och sträva efter att undvika evighetsmedicinering.
Varje insats, varje medicinering, ska utvärderas noga så att sidoeffekter och biverkningar inte riskerar att förväxlas med utvecklingsstörningen i sig och därmed riskera övermedicinering.
Barry Karlsson, specialist i neuropsykologi, Vuxenhabiliteringen,
Habilitering och Hjälpmedel, Landstinget i Uppsala län.
Vid 60 års ålder har närmare hälften av alla med Downs syndrom tydliga tecken på demenssjukdom, säger neuropsykolog Barry Karlsson.
Vanliga orsaker till utvecklingsstörning:
- Kromosomförändringar
- Hjärnskador
- Missbruk eller sjukdomar hos modern
Många med Downs syndrom utvecklar demenssjukdom i övre medelåldern. Det ställer delvis andra krav på personal på boenden för utvecklingsstörda. Ingen ska behöva flytta på grund av demens anser Arja Ylhänen, biträdande verksamhetschef för en gruppbostad utanför Stockholm.
Arja Ylhänens yrkeserfarenhet på området sträcker sig över ett halvt sekel. Hon var aktiv när de stora institutionerna avvecklades, när personer med utvecklingsstörning flyttade ut i samhället och började träna sina förmågor på dagverksamheter. Hon har sett betydelsen av LSS, rättighetslagen som infördes på 1990-talet.
Utvecklingen har i stort sett bara varit på gott anser Arja Ylhänen som idag ser nya utmaningar för omsorgerna.
| ... Många med Downs syndrom utvecklar demenssjukdom i övre medelåldern. Det ställer delvis andra krav på personal på boenden för utvecklingsstörda. Ingen ska behöva flytta på grund av demens anser Arja Ylhänen, biträdande verksamhetschef för en gruppbostad utanför Stockholm. Arja Ylhänens yrkeserfarenhet på området sträcker sig över ett halvt sekel. Hon var aktiv när de stora institutionerna avvecklades, när personer med utvecklingsstörning flyttade ut i samhället och började träna sina förmågor på dagverksamheter. Hon har sett betydelsen av LSS, rättighetslagen som infördes på 1990-talet. Utvecklingen har i stort sett bara varit på gott anser Arja Ylhänen som idag ser nya utmaningar för omsorgerna.
– Förra året avled en kvinna med Downs syndrom på min gruppbostad, hon blev 73 år. Personer med utvecklingsstörning lever allt längre, det gör att vi måste förbereda oss på att allt fler av våra boenden kommer att utveckla demens. Arja Ylhänen är verksamhetschef för en gruppbostad som drivs av Attendo Care i Stockholm. Här bor sex personer med utvecklingsstörning, en av dem är Rune (obs. fingerat namn) som har Downs syndrom. Förr iklädde han sig gärna rollen som ordningsman, påtalade när diskbänken var bristfälligt avtorkad och när saker låg på fel plats. Kanske underlättade hans något pedanta läggning att senare upptäcka demenssjukdomen. – Ändå dröjde det innan vi förstod. En dag kom Rune rejält för sent. Han hade gått vilse på väg hem från en annan gruppbostad i området. Oförklarligt men ingen anade att det bottnade i demens, berättar Arja Ylhänen. Det gjorde man inte heller ett halvår senare när personalen från hans dagverksamhet ringde, Rune hade glömt ta med sina smörgåsar. – Kan ju hända vem som helst, men i Runes fall var det anmärkningsvärt eftersom han var så oerhört noggrann och ordentlig. Först några månader därefter, då han satte på sig ytterkläderna för att gå till dagverksamheten sent på kvällen, väcktes misstankarna på allvar. När sedan demensdiagnosen hade ställts försämrades hans tillstånd relativt snabbt, något som ofta är fallet när personer med Downs syndrom utvecklar demens. Arja Ylhänen lyfter gärna fram det positiva sidorna i omsorgen om Rune. Som personalens engagemang. – Alla har från början varit 100 procent inställda på att han ska bo kvar. Det här är en invand miljö, hans hem sedan 15 år tillbaka. Här har han delat vardagens glädjeämnen och bekymmer med sina fem "medboenden" och personal. Hon framhåller också det utmärkta samarbetet med vårdcentralens sjuksköterskor och läkare. – Det har varit helt avgörande, bland annat för att snabbt få till stånd en demensutredning och sedan diagnos. Och diagnosen har varit en förutsättning för att kunna söka extra resurser från stadens bedömningskansli, något som vi till slut också fått. För Runes demenssjukdom kräver en helt annan närvaro av personal, först och främst till personlig omvårdnad men också för att hans beteendeförändringar väcker frågor hos gruppbostadens övriga hyresgäster. – Varför gör han så? Kommer jag att bli så där också? Som personal möter man rädslor, att det här kan drabba mig, som man också måste ta hand om, säger Arja Ylhänen. Rune behöver idag hjälp från det att han vaknar på morgonen. Det finns morgnar då han vägrar lämna sängen men personalen har hittills alltid lyckats med att motivera och stötta honom att till slut gå upp. – Vi har haft vikarier som tyckt att det inte spelar någon roll men vi anser att det är viktigt att han kommer upp, får stimulans och får komma ut en stund varje dag. Svårigheten är att hitta balansen mellan att stimulera och samtidigt inte trötta ut. Här ser Arja Ylhänen behovet av ett resursteam, personal med specialkunskaper i demens som de kunde rådfråga. Hon önskar också att det fanns särskilda dagverksamheter för personer med Downs syndrom som utvecklar demens. – Det skulle Rune behövt, inte i dag men för ett par år sedan. I övrigt tror Arja Ylhänen att hennes gruppbostad är rustad att ta hand om Rune även i demenssjukdomens sista fas. – Bara vi får tillräckligt med stöd och resurser från hemsjukvården så borde vi klara att ge honom ett värdigt slut här. Magnus Westlander Publicerad: 2010-08-30, Uppdaterad: 2024-06-17 FAKTA | Downs syndrom
Relaterad artikel Om demens vid utvecklingsstörning (neuropsykolog Barry Karlsson) » Konferens: Utvecklingsstörning, åldrande och demens
Hur gör vi för att hjälpa den som åldras med en utvecklingsstörning och hur gör vi för att ge rätt vård och omsorg när hon drabbas av demens? Cirka en procent av alla över 65 år har en utvecklingsstörning. I Sverige motsvarar det 17 000 personer. Det är en grupp som inte är homogen, men som har en sak gemensam. De flesta av individerna har svårt att uttrycka sin upplevelse och riskerar...
Hur gör vi för att hjälpa den som åldras med en utvecklingsstörning och hur gör vi för att ge rätt vård och omsorg när hon drabbas av demens? Cirka en procent av alla över 65 år har en utvecklingsstörning. I Sverige motsvarar det 17 000 personer. Det är en grupp som inte är homogen, men som har en sak gemensam. De flesta av individerna har svårt att uttrycka sin upplevelse och riskerar därför att få fel, sen eller ingen diagnos när de vänder sig till sjukvården. Individerna blir allt äldre och med åldern ökar också risken att få en demenssjukdom. Men kognitiva funktionsnedsättningar kan i många fall ha liknande symptom som finns med vid demenssjukdom. Hur gör vi för att ställa rätt diagnos? – Många gånger behöver beteendestörningar inte ha med psykisk sjukdom att göra. Det kan vara obehandlad smärta som skapar ett beteende. Vi måste hitta metoder som ökar sannolikheten att ställa rätt diagnos för att sätta in rätt vård i rätt tid, säger tidigare socialminister Bengt Westerberg som inledde årets konferens Hälsa för äldre personer med utvecklingsstörning. Psykologen och specialisten i neuropsykologi, Barry Karlsson, lyfte fram ett verktyg. Genom att år efter år fylla i checklistan Tidiga Tecken kan beteenden och kognitiva utvecklingar hos brukaren kartläggas. Genom att systematiskt följa individens utveckling får personalen en tydligare bild av hur personen förändrats över tid. Personalen kan då se om det finns samband mellan yttre faktorer, som miljöförändringar eller sjukdomar, och ett ändrat beteende. På så sätt kan det bland annat bli lättare att utesluta eller synliggöra en demenssjukdom. – För att få en demensdiagnos krävs fler funktionsnedsättningar än att bara glömma ett namn. När man glömmer hela episoder som inträffat kan det vara ett tecken. Men det behövs ändå fler indikationer än så, säger Wilhelmina Hoffman, geriatriker och demensexpert vid Svenskt Demenscentrum. Hon var en av åtta föredragshållare som medverkade vid konferensen Hälsa för äldre personer med utvecklingsstörning. Oavsett om det gäller äldre med eller utan utvecklingsstörning är bemötandet av individen A och O. För den som själv har svårt att uttrycka sina behov är det viktigt att ha kompetent och kunnig personal till hjälp. Men även den fysiska miljön som vi vistas i spelar stor roll. Detta lyfte Helle Wijk, sjuksköterska och doktor i medicinsk vetenskap vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Hennes studie visar att en anpassad boendemiljö påverkar både de boende och deras anhöriga i att känna ett större förtroende och en större tillfredställelse. Studien Stödjande miljöer för personer med minnesnedsättning och förvirringssymptom, visade dessutom att antalet fallolyckor minskade när boendemiljön anpassades efter de äldres behov. – Vårdens uppgift handlar inte bara om att bota och behandla, utan också om att förebygga och skapa bra förutsättningar. Många gånger är miljön förvirrande att vara i för den här gruppen. Att skapa hem som är anpassade efter dem som vårdas och sätta deras behov främst är viktigt och gör skillnad. Hur rummet är utformat påverkar vilka relationer som skapas och hur möten blir, säger hon och visar bilder från Viks ängar i Skåne. Där har de äldres bostäder byggts i natursköna miljöer och i marknivå. Maten får ta tid att laga och stor omsorg har lagts på att skapa en trivsam miljö i matsalen. Fysioterapeuten Elisabeth Rydwik visade att dagliga aktiviteter håller oss friskare längre. Den som håller en hög aktivitetsnivå lever i snitt fyra år längre. Det handlar då inte om att träna hårt, utan att ha en hög vardaglig aktivitetsnivå som kan innebära regelbundna promenader, trädgårdsarbete, eller dammsugning. – Har vi varit fysiskt aktiva håller vi oss oberoende i våra dagliga aktiviteter även när vi blir äldre. Dagen arrangerades av FUB, för barn och vuxna med utvecklingsstörning, Svenskt Demenscentrum, ForumCarpe och Äldrecentrum. Sanna Ad Nilsson Publicerad: 2014-11-25, Uppdaterad: 2024-06-17 Ladda ned föreläsarnas presentationer
Tidiga Tecken Fånga upp tecken på tidig demensTidiga Tecken är ett nytt kartläggningsverktyg för utvecklingsstörning, att användas av den vård- och omsorgspersonal som arbetar närmast brukaren. Det består av ett formulär som bör fyllas i en gång per år, något som tar ca en timme för varje brukare. I kartläggningen bedöms bland annat kognitiva funktioner, praktiska och sociala färdigheter. Genom att jämföra resultaten över tid kan man tydligare upptäcka viktiga förändringar hos brukaren, förändringar som kan vara tecken på demenssjukdom. Inget diagnosinstrumentTidiga tecken är inget diagnosinstrument. Verktyget fångar upp förändringar i brukarens hälsa och beteende som personalen bör reagera på. Det kan leda till att kontakt tas med vårdcentral och att en demensutredning påbörjas. Men de observerade förändringarna kan också vara en signal om att till exempel en syn- eller hörselundersökning är på sin plats. På så sätt har Tidiga Tecken även en vidare... Fånga upp tecken på tidig demensTidiga Tecken är ett nytt kartläggningsverktyg för utvecklingsstörning, att användas av den vård- och omsorgspersonal som arbetar närmast brukaren. Det består av ett formulär som bör fyllas i en gång per år, något som tar ca en timme för varje brukare. I kartläggningen bedöms bland annat kognitiva funktioner, praktiska och sociala färdigheter. Genom att jämföra resultaten över tid kan man tydligare upptäcka viktiga förändringar hos brukaren, förändringar som kan vara tecken på demenssjukdom. Inget diagnosinstrumentTidiga tecken är inget diagnosinstrument. Verktyget fångar upp förändringar i brukarens hälsa och beteende som personalen bör reagera på. Det kan leda till att kontakt tas med vårdcentral och att en demensutredning påbörjas. Men de observerade förändringarna kan också vara en signal om att till exempel en syn- eller hörselundersökning är på sin plats. På så sätt har Tidiga Tecken även en vidare användning. Utvecklat i UppsalaTidiga Tecken har utvecklats i Norge och sedan översatts och anpassats till svenska förhållanden på initiativ av en samverkansgrupp i Uppsala. I den har ingått representanter från Vuxenhabiliteringen, Uppsala kommun och Äldrepsykiatriska kliniken vid Akademiska sjukhuset. Uppsalagruppen, som även tagit fram ett särskilt vårdprogram för utvecklingsstörning och demens, har valt att göra Tidiga Tecken till en fri nyttighet. Det innebär att verktyget kan laddas ned och användas i hela landet (se högerspalt). Hur Tidiga Tecken kan användas i praktiken kommer att tas upp på särskilda utbildningsdagar. Ursprungligen från Norge
Publicerad: 2011-03-28, Uppdaterad: 2024-06-17
Gå till hemsidan Tidiga Tecken »
Foton: Yanan Li |
Kartläggningsverktyget Tidiga Tecken har tagits fram av (fr v) Astrid Edland, Elisabeth Wigaard och Lisa Ingbrethsen. Samtliga är knutna till det norska kompetenscentrat Aldring og Helse.
