Berättelser

Bengt lever för körsången 

Sedan 50 år tillbaka är Bengt tonsäker andretenor i kören. Demenssjukdomen hindrar honom varken från att sjunga eller läsa noter. Det svåra är att lära in ny text, säger han.

Bengt visar runt i sin och hustrun Anitas ljusa lägenhet. Deras hem är fyllt av minnen från resor och med konst, både tavlor och skulpturer. Bengt var länge ordförande i konstföreningen på sin arbetsplats.

Minnena är extra viktiga nu när Bengt inte är lika tvärsäker på vad som nyss har hänt. Händelser från längre tillbaka i tiden minns han däremot ofta glasklart. Han berättar målande om sitt arbete, hur han gick den långa vägen och läste till ingenjör på aftonskola.

Bengt har nyligen fyllt 80 år och det är nu fem år sedan han fick sin demensdiagnos.

– Ja, jag tog upp det själv vid ett besök på min vårdcentral, när vi pratade om diverse saker. Jag nämnde att jag tyckte att jag började tappa minnet.  

Anita hade då inte märkt något särskilt, annat än att han...

Sedan 50 år tillbaka är Bengt tonsäker andretenor i kören. Demenssjukdomen hindrar honom varken från att sjunga eller läsa noter. Det svåra är att lära in ny text, säger han.

Bengt visar runt i sin och hustrun Anitas ljusa lägenhet. Deras hem är fyllt av minnen från resor och med konst, både tavlor och skulpturer. Bengt var länge ordförande i konstföreningen på sin arbetsplats.

Minnena är extra viktiga nu när Bengt inte är lika tvärsäker på vad som nyss har hänt. Händelser från längre tillbaka i tiden minns han däremot ofta glasklart. Han berättar målande om sitt arbete, hur han gick den långa vägen och läste till ingenjör på aftonskola.

Bengt har nyligen fyllt 80 år och det är nu fem år sedan han fick sin demensdiagnos.

– Ja, jag tog upp det själv vid ett besök på min vårdcentral, när vi pratade om diverse saker. Jag nämnde att jag tyckte att jag började tappa minnet.  

Anita hade då inte märkt något särskilt, annat än att han glömde namn som de flesta gör. Bengts syster har Alzheimers sjukdom, det hade även Anitas mamma. Så redan innan han fick sin diagnos kände de till att det fanns mediciner som kan lindra symptomen.

– Man var väl lite förberedd, säger Anita. Det var bara att hoppas att medicinen fungerade och det har den gjort, även om han fick byta sort.

På kallelsen till minnesmottagningen stod att det är önskvärt att en anhörig följer med. Bra tycker både Bengt och Anita.

– Medan de kollade vikten och EKG hade doktorn ett samtal med Anita. Så var det vid varje besök, att läkaren pratade med Anita medan jag var på olika provtagningar, säger Bengt.

– När vi sen var samlade allihop sa doktorn att nu ska jag nämna några saker och så kan du försöka komma ihåg dem. Hon nämnde fyra saker. Sen, efter ett tag, när vi pratat om det ena och det andra undrade hon vad det var för saker.

Hoppsan, hoppsan, säger Bengt och kan inte annat än att skratta.

– Hon fick aldrig ett helt korrekt svar. Vid alla besök kom just det här momentet. Först glömde jag en sak, nu är det två.  Men det går långsamt med sjukdomen, den har inte kommit så tvärt, säger han.

 

Bilkörningen är något han funderat mycket över. Läkaren berättade tidigt att det kunde bli tal om att dra in körkortet framöver. Våren 2015 testades hans reaktionsförmåga, på senhösten gjordes ytterligare tester. Bland annat fick Bengt köra i en simulator.

– Jag skulle särskilt hålla reda på en bil. Men när körriktningen ändrades började jag blanda ihop och till slut avbröt jag. Det var stressande. Sedan tog de kontakt och ville att jag skulle göra ett test där jag körde på riktigt.

Natten före sov han knappt.

– Men när vi började köra kände jag mig jättepigg. Jag körde på olika slags vägar i olika hastigheter och en mängd situationer kom upp. I en timme var vi ute och körde. Det gick riktigt bra.

Bengt fick behålla körkortet. I dag kör han så lite som möjligt och då mest välkända sträckor, till exempel till landet. Han märker att orienteringsförmågan är tydligt påverkad.

– Jag får tala om hur han ska köra om det handlar om en ny sträcka, ibland kan ju en väg vara tillfälligt avstängd till exempel, säger Anita som alltid läst kartor.

Anita har inget körkort men är så gott som alltid med i bilen. Hon känner sig trygg.

– Märker jag att något inte fungerar kommer jag förstås att reagera, säger hon.

Om ett och ett halvt år ska Bengts körförmåga testas på nytt. Det är bra att den följs upp tycker han.

Bengt och Anita har varit öppna med hans sjukdom. Det var inget som de först diskuterade utan bara tog för givet.

– Vi började med att berätta för barnen. Och vi har berättat när det varit ett bra tillfälle och vi har känt att det går att prata om det. Jag har berättat efterhand för mina nära väninnor också, säger Anita.

Även Bengt har berättat för vännerna om sin sjukdom, det är inget som han ångrar. Samtidigt har han blivit mer isolerad, något som han förklarar med att förmågan att konversera är sämre än tidigare.

– Helt plötsligt stakar man sig och tappar orden och så blir det inget ordentligt samtal. Tyvärr finns det också några som undviker mig, det är det värsta – när det bara tar slut. Det känns bittert, säger han.

Bengt är annars en mycket aktiv person. Han har en vacker röst och är en säker andretenor i flera sångkörer. Sång och musik är en viktig del av livet och har så varit sedan ungdomen. En av de körer han sjunger i är KFUM-kören där han varit med i femtio år.

Går det bra att sjunga och läsa noter?

– Ja, faktiskt, jag är förvånad själv över det. Det svåra är att lära in ny text.

En av de körkamrater Bengt känt längst bor i närheten.

– Han kommer hem hit då och då och så spelar Anita på pianot och hjälper oss att gå igenom lite nya sånger. Han är helt införstådd med situationen och då är jag inte rädd för att snacka och säga fel eller tappa ord. Det har varit en väldigt fin trygghet för mig.

Bengt brukar ta en långpromenad i stort sett varje dag.

– Det är skönt med promenaderna, jag brukar gå samma runda runt sjön. Men jag märker att jag börjar bli lite vinglig.

Framtiden funderar varken han eller Anita på särskilt mycket. En dotter är biståndshandläggare och de kan rådfråga henne om det behövs. Det går så länge det går, säger de. Eventuella svårigheter får de ta när de kommer.

– Det är skönt att ha så många fantastiskt fina minnen, säger Bengt och vi går en runda till i lägenheten.

Kari Molin

  

 

Körsång
Personerna på bild har inget samband
med texten.

Gunilla har lärt sig ta en dag i taget 

Livet är inte slut – det är inte kört. Men jag har fått lära mig att ta det lite mer varsamt. Det är upp till mig att göra något av det liv jag faktiskt har, säger Gunilla Samuelsson, 64 år. Till sommaren blir det sex år sedan hon fick diagnosen Alzheimers sjukdom.

– Jag tar en dag i taget och jag tycker att jag lever ett bra liv. Men det har varit en process att komma hit, säger hon. 

Kjell och Gunilla SamuelssonKjell och Gunilla Samuelsson

Gunilla arbetade som diakon när hennes sjukdom bröt ut. Hon hade känt sig lite trött och deppig en tid när några av cheferna sa till henne att något inte stämde. Du glömmer så ofta, sa de. Gunillas första tanke var...

Livet är inte slut – det är inte kört. Men jag har fått lära mig att ta det lite mer varsamt. Det är upp till mig att göra något av det liv jag faktiskt har, säger Gunilla Samuelsson, 64 år. Till sommaren blir det sex år sedan hon fick diagnosen Alzheimers sjukdom.

– Jag tar en dag i taget och jag tycker att jag lever ett bra liv. Men det har varit en process att komma hit, säger hon. 

Kjell och Gunilla SamuelssonKjell och Gunilla Samuelsson

Gunilla arbetade som diakon när hennes sjukdom bröt ut. Hon hade känt sig lite trött och deppig en tid när några av cheferna sa till henne att något inte stämde. Du glömmer så ofta, sa de. Gunillas första tanke var att det handlade om stress. Hon blev sjukskriven för utbrändhet, men problemen gick inte över. I juni 2012 fick hon diagnosen Alzheimers sjukdom.

– Då hamnade jag i ett mörker som inte riktigt går att beskriva så nattsvart blev det.  

I början blev hon så arg.

– Jag kunde inte kanalisera min ilska. Jag slet ner ett fint porträtt av mig och min man från väggen och rev det i småbitar. 

Man måste få gråta och få bli arg, säger hon idag. 

– Men det måste också få ett slut, det handlar om att gå vidare. Det gör det, även om jag inte trodde det först. Då kändes det som om livet var slut. 

”Ni har många lyckliga år kvar tillsammans, du och din man”, sa läkaren till henne.

– Det blev som ett mantra för mig. Något jag tänkte på varje dag för att ta tag i livet.
 

Gunillas sjukdom utvecklas mycket långsamt. Hon tar fortfarande symptomlindrande medicin för demenssjukdomen. För ungefär tre år sedan fick hon göra nya tester, flera visade bättre resultat än tidigare. Men diagnosen förblev ändå Alzheimers sjukdom, något hon har förlikat sig med.

– De flesta människor drabbas av någonting och det här var det jag fick. Det gäller att göra det bästa av det hela och leva det liv vi har nu. Mitt liv är inte kört, men det har tagit en annan vändning. 

Det är viktigt att ha något att göra på dagarna. 

– Jag har ett mål varje dag. Jag ska gå ut och röra på mig, promenader är jättebra. Jag handlar, lagar mat, bakar och städar, ja vi hjälps åt också. 

Hennes make Kjell har tills nyligen lett en kör där även Gunilla sjungit, något som varit veckans höjdpunkt. Nu har Kjell just gått i pension, han har MS och börjat få svårt att gå. 

– Nu måste vi hitta nya vanor tillsammans. Men vår Herre har ju haft humor, som inte lät oss få samma sjukdom. Nu kan vi komplettera varandra, säger Gunilla och skrattar. 

Det är viktigt att göra lustfyllda saker, att ha något att se fram emot, som att gå på konserter och muséer eller göra utflykter, det tycker både Gunilla och Kjell. Men det måste finnas luft emellan, det får inte bli någon stress.

Vad har du varit mest rädd för?

– Att inte kunna fortsätta vara den människa jag har varit. Att bli vimsig, att tappa kontrollen över vad jag gör. Jag vill ha kvar någon slags värdighet.
 

På frågan hur sjukdomen påverkat henne svarar Gunilla att det ska nog Kjell svara på.

– Doktorn sa att läget var stabilt när vi var där i höstas, säger Kjell.  Små saker händer, nycklar som försvinner och sådant.  Det som märks mest är att du inte klarar stress, säger han och Gunilla nickar.

Har era relationer förändrats i familjen?

– Ärligt kan jag säga att vi har börjat bry oss om varandra på ett annat sätt. Jag känner en värme och innerlighet och tillhörighet. Med det perspektiv jag har kan jag säga att jag kanske lever ett bättre liv än jag gjort utan sjukdomen. Då hade jag kanske slösat bort tiden mer på oväsentligheter.  Det säger Gunilla och Kjell nickar instämmande .

Har du berättat för dina vänner och omgivningen om sjukdomen?

Bild på Gunilla Samuelsson

– När jag fick diagnosen skickade jag ut ett mejl i församlingen där jag arbetade. Jag tyckte alla skulle få informationen. De kom och frågade lite sedan och det tyckte jag var ok. Jag valde att vara öppen, det blir så mycket snack bakom ryggen annars, säger Gunilla.

Däremot har hon blivit besviken över att de tidigare arbetskamraterna inte riktigt förstått.  

– Jag har känt mig ensam, jag hade arbetat där så länge och det var ändå i en kyrka, säger hon.

Via Demensförbundet och demensföreningen i Stockholm i fick Gunilla reda på att det finns samtalsgrupper för personer i hennes situation. 

– Först tyckte jag det var svårt att prata i grupp, jag var nog ännu chock. Och kanske tyckte jag också att det var lite ”skammigt”, jag kände så i början. Jag måste landa först. Men sedan var jag med i en grupp en tid och det var en stor hjälp. 

Tidigare har du berättat att du tänker ungefär ett år framåt i taget. Är det så fortfarande?

– Ingen av oss, inte du och inte jag, vet vad som kommer att hända resten av dagen eller hur länge vi lever. Men lite framförhållning är ju roligt att ha ändå, säger hon och skrattar.  Så nu i vinter har jag börjat nosa lite på sommaren. Det handlar om att se möjligheterna mer än att se på vad som inte fungerar. Det gäller för oss båda. 

Text & foto Kari Molin

 

 

Omslag till En bok för dig med demenssjudom
Gunilla Samuelsson är en av personerna som har intervjuats till En bok för dig med demenssjukdomläs mer om boken här

Sjukdomen gjorde Susanne mer öppen 

”Faktum är att jag har det roligare nu än förr – jag har blivit öppnare och känner mig friare”. Det berättade Susanne för Svenskt Demenscentrum innan hon plötsligt gick bort, endast 61 år gammal. Här publicerar vi intervjun med henne, om hur det kan vara att leva med frontallobsdemens.

– Ta ett vackert äpple och dela det med en sylvass kniv så att du får två fina halvor. Om du sen sätter ihop halvorna får du aldrig äpplet riktigt helt igen. Det skevar alltid lite. Ibland kan det bli nästan helt, ibland har det skett en större vridning. Så upplever jag min sjukdom, säger Susanne.

Susanne på 60-årsdagenSusanne minns när hon först förstod att något inte stod rätt till. Hon arbetade då i hemtjänsten och skulle ordna mellanmål till en sängliggande pensionär.

–...

”Faktum är att jag har det roligare nu än förr – jag har blivit öppnare och känner mig friare”. Det berättade Susanne för Svenskt Demenscentrum innan hon plötsligt gick bort, endast 61 år gammal. Här publicerar vi intervjun med henne, om hur det kan vara att leva med frontallobsdemens.

– Ta ett vackert äpple och dela det med en sylvass kniv så att du får två fina halvor. Om du sen sätter ihop halvorna får du aldrig äpplet riktigt helt igen. Det skevar alltid lite. Ibland kan det bli nästan helt, ibland har det skett en större vridning. Så upplever jag min sjukdom, säger Susanne.

Susanne på 60-årsdagenSusanne minns när hon först förstod att något inte stod rätt till. Hon arbetade då i hemtjänsten och skulle ordna mellanmål till en sängliggande pensionär.

– Men när jag kom ut i köket visste jag inte vad jag skulle göra. Jag gick tillbaka och frågade om. Men sen hände samma sak en gång till. Då blev jag jätterädd.

Susanne tog kontakt med sin husläkare och efter ett år fick hon diagnosen frontallobsdemens, 56 år gammal.

– Jag kände mig lättad, det var faktiskt något som var fel och inte något som jag hittade på.

Sjukdomen har förändrat personligheten, mycket till det bättre enligt Susanne själv. Hon är betydligt mer öppen än förr.

– Mina hämningar har luckrats upp, jag behöver inte ha sådan kontroll över allting längre. Förr var jag så nervös att jag nästan kräktes om jag skulle prata inför publik. Idag är det där borta. Jag kan ställa mig upp och sjunga en sång om jag får lust, det skulle jag aldrig ha gjort för.

Susanne föreläser ofta om sjukdomen. Hon tycker om att göra det men har alltid en person med sig som hjälper henne komma tillbaks till ämnet, om hon tappar bort sig.

– När jag föreläser har jag alltid stora örhängen, jättemycket rött läppstift, ingen tror att jag har demens. Jag är verbalt väldigt tydlig, det har inte gått på språket än.

På grund av sjukdomen kan Susanne bli tvärförbannad och det kan gå fort.

– Jag är rädd för att bli fysisk mot folk. Det liksom brinner till uppe i skallen på mig. Jag kan sparka på saker och skrika.

Försämrad impulskontroll är en följd av frontallobsdemens men med hjälp av en psykolog har hon hittat verktyg för att hantera detta. I fickan har hon nästan alltid sin trekantiga ”ilskesten”.

– När jag känner att nu j-a så kan jag trycka så hårt på stenen att det gör riktigt ont. Det kan hjälpa ibland. Sen har jag också en lapp i väskan med ett stort rött snöre.

På lappen har hon skrivit: ”Jag råkade just bli arg. Jag kan inte hjälpa det. Jag har en demenssjukdom. Jag behöver inte skämmas. Det är inte ett misslyckande”. Och på baksidan: ”Jag är värdefull. Jag duger”.

– För säkerhets skull har jag också lite lugnande medicin i väskan, säger hon.
 

Rutiner är viktiga. De hjälper henne att hålla ihop den tillvaro som annars börjar krackelera. Hon vet ungefär vad som ska hända under de olika veckodagarna.

– Jag tycker inte om helger mitt i veckan. Då blir det jätterörigt.  Jag har också svårt att tolka om det är natt eller dag under den mörka årstiden, dag- och nattkalendern hjälper inte alltid.

Susanne har hemtjänst och hade inga problem med att få den beviljad.

– Många tycker förskräckligt synd om mig, så ung och med en sådan här sjukdom. Det rider jag på, det skäms jag inte för att säga. Men jag behöver kontinuitet, när det kommer många olika från hemtjänsten bidrar det till att jag får ångest. Jag har fått lov att byta hemtjänst två gånger på grund av detta.

Det är viktigt att träffa andra i samma situation och känna att man inte är ensam understryker hon. ”Livlinor” kallar hon de samtalsgrupper hon är med i på Ersta diakoni och Demensförbundet.

– Det är mycket skratt men man har också möjlighet att prata om de tunga sakerna. Och vi hjälper varandra med tips om praktiska ting. En av vinsterna med sjukdomen är att jag fått många nya underbara vänner

En annan ”livlina” är Silviahemmets dagverksamhet som Susanne besöker två gånger i veckan.

– Det är en stämning och känsla här som inte finns någon annanstans. Här ser man mig som individ och jag blir sedd för den jag är. Och det är inte ”vi och ni”. Här är alla vi, betonar hon.

Vad har blivit svårare i ditt dagliga liv på grund av demenssjukdomen?

– Det är svårare att passa tider eftersom det hela tiden kommer saker emellan. Jag kan läsa av klockan och se att det är en timme tills jag ska vara någonstans. Men vad hinner jag göra under den tiden? Det kan jag inte planera. Däremot är mitt närminne ganska bra.

En timstock – en slags visuell timer – hjälper henne med planeringen genom att visa hur lång tid det har gått. Hon har även handifon, en slags mobiltelefon med tydliga symboler. Med den ställer hon in larmsignaler när det är dags att ta medicinen eller gå till doktorn.

Dator klarar hon inte längre av att använda. Så fort hon vänder blicken från skärmen tappar hon sammanhanget. Surfplatta fungerar bättre. Även att hitta är ibland problematiskt.

– Det har hänt att jag inte hittat rätt port, jag trodde det var fel på nyckeln. Det har också hänt att jag cyklat till centrum och inte känt igen mig.  

Det varierar hur mycket ”äppelhalvorna skevar” för att använda Susannes bild av sjukdomen. Ibland kan hon baka fantastiska bullar. Men då får det inte vara några störningar alls. Hon måste stänga telefonen och sitta och titta på ugnen. Andra dagar klarar hon inte av att göra en vanlig sås.

Hon försöker göra allt hon ännu klarar så länge det går, till exempel att handla. Hon tar då hjälp av färdtjänst och rollator och undviker rusningstid eftersom stress är direkt farligt för henne.

– Det är jobbigt att hinna med när alla varorna ramlar ner på bandet, särskilt om det är kö bakom mig. Men jag har lärt mig ett knep av en av de andra jag lärt känna. Jag slänger ner allt i rollatorns korg och plockar sedan ner varorna i kassarna i ett lugnt hörn. Och så tycker jag bättre om kontanter än kort, för då ser jag inte vart pengarna tar vägen.

Susanne har hela tiden varit öppen om sin sjukdom. Så även på arbetsplatsen. Ändå har hon inte hört av någon arbetskamrat, något som hon tror bottnar i okunskap och rädsla.

– Jag har inte ångrat att jag berättade. Men jag var inte beredd på att telefonen skulle bli tyst.  Några personer som jag sett som nära vänner hör inte heller av sig. Bara från ena dagen till den andra har jag ju inte förändrat mig.  Men de vet väl inte riktigt hur de ska säga.

Hur tänker du om framtiden?

– Jag är rädd för att det ska bli mer av de aggressiva utbrotten. Jag tycker svordomar är onödiga - utom när de verkligen behövs. Men ändå har det kommit ord ur mig som jag inte visste att jag kunde.

Hon funderar på att skaffa sig en god man, kanske sin syster. Likaså tror hon det vore bra att formulera en levnadsberättelse.

– Jag ska försöka få hjälp med att skriva ner hur jag vill ha det, vad jag tycker är viktigt. Att jag vill gå länge i pyjamas på helgen och sitta i morgonrocken och mysa, till exempel. Om jag inte längre kan säga det själv är det bra att det finns nerskrivet.

Susanne har en son som var i sena tonåren när hon blev sjuk. Hur är din kontakt med honom?

– Bra, tycker jag. Han har egen lägenhet och jobb. Jag har varit jättenoga med att han inte ska hjälpa mig. Han är min son, jag är hans mamma. Det enda han får göra åt mig är sådant som att fixa teven, mobilen eller ”ipaden”.

Susanne understryker att demens inte är de anhörigas sjukdom, som man ibland säger.

– Det är faktiskt min sjukdom. Jag kan bestämma själv under väldigt lång tid, kanske med lite hjälp. Och under tiden har jag ofta ganska roligt, faktiskt, säger hon och skrattar stort.

Text: Kari Molin

(Susanne var besjälad av att tala öppet om sitt liv med demens för att öka förståelsen och kunskapen bland både vårdpersonal och allmänhet. Intervjun med henne är publicerad efter samråd med nära anhöriga. Susanne avled inte till följd av sin demenssjukdom.)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Golfstjärnan engagerad i alzheimer 

Golfstjärnan Helen Alfredssons mamma drabbades av demens och avled för ett år sedan, 72 år gammal. Nu slår Helen ett slag för ökad forskning och uppmärksamhet kring alzheimer och andra demenssjukdomar. Vi sysslar med våra utseenden och vill se yngre ut. Men vad är det värt om inte insidan fungerar längre, säger hon.

Helen Alfredsson mamma Käthie var sprallig, glad och vacker.

– Det var full fräs hela tiden och hon gjorde roliga och tokiga saker. Vi har skrattat så mycket tillsammans, säger hon.

Helen som tillhör världseliten i golf har bott i USA i många år. För tio år sedan märkte hon att mamman plötsligt inte längre hade lust att resa och hälsa på. Hon tog inga initiativ längre.

– Mamma var bara 62 år och på hennes jobb märkte de att något inte stämde. Hon glömde var hon hade lagt saker och sådant. Det började med småsaker.

Mamman bodde ensam, men Helens syster, som fanns i närheten, såg tidigt att något var fel.

– Mamma...

Golfstjärnan Helen Alfredssons mamma drabbades av demens och avled för ett år sedan, 72 år gammal. Nu slår Helen ett slag för ökad forskning och uppmärksamhet kring alzheimer och andra demenssjukdomar. Vi sysslar med våra utseenden och vill se yngre ut. Men vad är det värt om inte insidan fungerar längre, säger hon.

Helen Alfredsson mamma Käthie var sprallig, glad och vacker.

– Det var full fräs hela tiden och hon gjorde roliga och tokiga saker. Vi har skrattat så mycket tillsammans, säger hon.

Helen som tillhör världseliten i golf har bott i USA i många år. För tio år sedan märkte hon att mamman plötsligt inte längre hade lust att resa och hälsa på. Hon tog inga initiativ längre.

– Mamma var bara 62 år och på hennes jobb märkte de att något inte stämde. Hon glömde var hon hade lagt saker och sådant. Det började med småsaker.

Mamman bodde ensam, men Helens syster, som fanns i närheten, såg tidigt att något var fel.

– Mamma kunde ta största biten av kakan när de var ute. Och hon sade snuskiga saker. Hennes frisör som är en god vän till oss berättade att det var svårt att ha henne i salongen längre. Själv såg jag att hon gick upp i vikt, hon som alltid varit extremt smal.

Mamman fick diagnosen begynnande Alzheimers sjukdom år 2005. Senare fick hon även diagnosen vaskulär demens.

Skämtade om det i början

– Hon skämtade lite om det i början, jaja jag blir lite snurrig, det är alzheimern kunde hon säga. Jag vet inte om hon var medveten om vad det innebar.

Helen som inte såg mamman dagligdags förstod först inte vidden av sjukdomen.

– Jag växte ju upp med en mamma som kunde vara lite tokig så jag kunde skratta åt tokigheterna i början.

Det var kanske en försvarsmekanism hos mig att hon inte kunde ta in det, tror hon.

– Det jag gjorde var att ta hand om henne så gott det gick ekonomiskt, se till att hon hade en bra bostad, att hon var med i golfklubben och sådant.

Körde bil för länge

Successivt blev mamman sämre. Ett problem var att hon ännu körde bil.

– Jag satt i bilen med henne och såg att blinkersen var på. Stäng av den, sa jag.

”Men den där har jag då aldrig sett”, sa mamman.

– Min syster försökte få hennes körkort indraget men fick svaret att det inte gick förrän något hade hänt, vilket jag tycker är fruktansvärt. Det skedde också en olycka till sist.

När teven stod på trodde mamman att den som var i rutan också fanns i rummet. Hon förstod sig inte på fjärrkontrollen och Helen försökte skriva grönt för på och röd för av men då kopplade inte mamman längre.

I början hade mamman mycket ångest.

– Jag tror att hon uppfattade det som att världen runtomkring henne ändrades , när det i själva verket var hon som förändrades.

Fantastiska på demensboendet

De sista två-tre åren bodde mamman på ett demensboende. Helen har bara gott att säga om den vård hon fick.

– Jag tycker de var fantastiska där. De hade ett oändligt tålamod. Mamma var glad trots att hon tappade talet. Hon älskade att vara fin i håret och vi såg till att hon fick komma till frisören varje vecka . Jag såg ju att hon var närmare dem än hon var mig när jag kom på besök.
Hur kändes det?

– Det var svårt, men också en trygghet att veta att hon mådde bra där hon var.

Det svåraste för henne som dotter var ändå att se att mamman försvann känslomässigt, menar hon. En gång grät jag när jag var hos henne. Hon bara tittade på mig och reagerade inte på att jag var ledsen. Förstod hon vem du var?

– Ja, men inte alla gånger.

Hände det att hon hade klara ögonblick?

– Nej egentligen inte. Men en gång, det var en jul och hon var ganska snurrig vid det laget. Då tittade hon på mig och sa, Helen jag vet inte vad som händer mig… Två minuter senare var hon borta igen.

Bra på att stänga av känslor

För Helen var den värsta tiden när mamman bodde på demensboendet. Hon var där flera gånger om dagen när hon var i Göteborg.

– Dels hade jag ångest för att jag inte var mer hos mamma. Dels hade hon alltid sagt att ”låt mig aldrig sitta på något hem”. Och där satt hon nu. Som idrottare är jag bra på att stänga av känslor. Men jag grät och fick magont när jag varit där – här lämnar jag mamma på ett ställe där hon absolut inte hade velat vara.

Hon efterlyser träffar för anhöriga där man kan både få prata av sig och få information.

– Som anhörig undrar man hur man ska förhålla sig. Ska man berätta för omgivningen om den sjuke beter sig konstigt eller säger konstiga saker? Om man inte berättar kanske alla sitter och viskar… Jag tycker vi måste våga prata mycket mer om detta.

Nu är din mamma borta, varför engagerar du dig idag?

– Sedan min tid i USA har jag lärt mig att forskning inte går att utföra utan pengar. Rent egoistiskt kan man ju också kalla det, jag ligger ju säkert själv också i farozonen. Även min mormor blev sjuk.

En halv miljon till forskningen

Helen Alfredsson och Alzheimerfondens ordförande Stefan Sauk tog initiativet till golftävlingen Hjärnslaget som hade premiär helt ny gen. 24 lag med en känd profil i varje ställde upp och bland annat startavgifterna gick sedan till fonden. En halv miljon blev resultatet denna första gång. Dessutom ordnas lokala hjärnslag runtom i landet.

– Det ska vara en årlig tävling och jag hoppas den ska växa till något stort. När jag slutar spela golf vill jag engagera mig i något som känns viktigt. Jag har ju bott länge i USA där så mycket handlar om yta, att se yngre och snyggare ut.

– Men vad är det värt om du är alldeles rynkfri men inte vet vad du heter eller vart du ska?

Kari Molin, frilansjournalist

 

 

 

 

 

 

bild på Helen Alfredsson
Helen Alfredsson tillhör världseliten i golf och arbetar för att samla in pengar till demensforskning.

"Jag försöker leva i nuet" 

Göran Sjögren, 60 år, har diagnosen Alzheimers sjukdom. Jag träffar honom och sambon Barbro i deras hem i Stockholm för att intervjua dem om hur det är att leva med en demenssjukdom.

Jag visas runt i deras trevliga lägenhet och får se Görans samling av gamla tobaksaskar och cigarettförpackningar, ett intresse som fortfarande lever. Han berättar historiken kring Tobaksmonopolet och Svenska Tobaks AB som senare slog samman verksamheten med Swedish Match.

Tobaksbolagets pensionskassa har varit Görans arbetsplats från 1985 då han anställdes som chef för kassan. År 2001 slutade han på egen begäran som chef och arbetade därefter som handläggare och projektledare fram till sjukskrivningen år 2005. Göran förstod själv att något var fel.

Han hade svårt att klara av jobbet. Han hade tidigare haft lätt för att hålla många bollar i luften, varit strukturerad och haft ett ovanligt bra minne. Han märkte att han började glömma saker och det var svårt att...

Göran Sjögren, 60 år, har diagnosen Alzheimers sjukdom. Jag träffar honom och sambon Barbro i deras hem i Stockholm för att intervjua dem om hur det är att leva med en demenssjukdom.

Jag visas runt i deras trevliga lägenhet och får se Görans samling av gamla tobaksaskar och cigarettförpackningar, ett intresse som fortfarande lever. Han berättar historiken kring Tobaksmonopolet och Svenska Tobaks AB som senare slog samman verksamheten med Swedish Match.

Tobaksbolagets pensionskassa har varit Görans arbetsplats från 1985 då han anställdes som chef för kassan. År 2001 slutade han på egen begäran som chef och arbetade därefter som handläggare och projektledare fram till sjukskrivningen år 2005. Göran förstod själv att något var fel.

Han hade svårt att klara av jobbet. Han hade tidigare haft lätt för att hålla många bollar i luften, varit strukturerad och haft ett ovanligt bra minne. Han märkte att han började glömma saker och det var svårt att koncentrera sig. Det kunde hända att han satt i ett möte och plötsligt kom på sig själv med att undra vad mötet egentligen handlade om, eller att han skulle skriva minnesanteckningar och bara kunde skriva två rader från ett möte som pågått i fyra timmar.

Från början trodde han att det berodde på stress och att det skulle gå över men till slut blev arbetssituationen ohållbar. Eftersom Göran fortfarande har kvar sin sociala förmåga, personlighet och humor så märktes svårigheterna till en början inte så mycket i privatlivet utan det blev tydligare på jobbet där det ställdes större krav på simultankapacitet, minne, planeringsförmåga och stresstålighet.
 

Göran kontaktade företagshälsovården för att få reda på vad som var fel. Redan vid första besöket på företagshälsovården så skickades en remiss till minnesmottagningen på Huddinge sjukhus för fortsatt utredning. Det blev en jobbig tid med olika tester och undersökningar där både Barbro och Göran kastades mellan hopp och förtvivlan. De hoppades in i det längsta att det skulle visa sig vara en sjukdom som gick att behandla och bli frisk ifrån så att allt kunde återgå till det normala.

När den slutliga diagnosen Atypisk Alzheimer kom blev det en chock. Det var ju inte så här de hade tänkt sig sin ålderdom! Göran har två vuxna barn och fyra barnbarn. Den största sorgen är att inte få vara med, vara delaktig och se dem växa upp säger Göran. Barbro och Göran berättade tidigt om sjukdomen för släkt och vänner. Det underlättar att de förstår och vet vad det handlar om istället för att man skall försöka hålla färgen.

Trots att Göran inte längre går till arbetet försöker han att hålla en struktur i tillvaron. Han är i ett tidigt skede i sjukdomen och kan därför fortfarande klara sig själv rätt så bra. Han går upp varje morgon och äter frukost tillsammans med Barbro. Då diskuterar de om det är något speciellt som ska hända under dagen och skriver inköpslista om det är något som skall handlas. En strategi som Göran har för att minnas vad han skall göra är att sätta upp lappar på en speciell anslagstavla i köket. Dit går han och tittar flera gånger varje dag.

Göran försöker hålla sig i gång genom att promenera mycket. Han är uppvuxen i Stockholm och under sina promenader håller han sig till välkända stråk och går till olika platser som han tycker om tex. Solliden på Skansen. Tack vare detta har han ännu inte haft problem att hitta. Lunchen äter han ute. Informationskortet, som Lundagårdsgrupperna har tagit fram, har han som en trygghet i plånboken ifall han skulle behöva be om hjälp.

Det är mycket i vardagen som har blivit svårt i och med sjukdomen, t ex att lära sig nya saker som att använda mobiltelefonen eller bankomatkortet. Göran går helst till samma affär när han skall handla och om han har glömt inköpslappen så är det lika bra att gå hem igen. Ibland när han är ute och promenerar och inte har skrivit upp vart han ska kan han glömma vart han är på väg och hamnar någon helt annanstans. När han ska äta lunch med sina barn eller någon vän ber han alltid att de ska ringa först och påminna honom samma dag.

Göran märker att han inte orkar med stora grupper med folk och han blir mycket trött av att ständigt behöva koncentrera sig för att klara enkla saker i vardagen. Minst en gång om dagen måste han vila en stund för att orka med.

Sen han fick diagnosen försöker han och Barbro att leva i nuet. ”Det är som det är och det går inte att göra något åt. Vi får ta bekymren när de kommer. Nu är det bara nuet som finns och det gäller att ta vara på ” säger Göran. De försöker att göra det som de tycker om och det som fungerar. Det kan vara att se på bio, gå på konsert eller teater. Att umgås med barn och barnbarn har blivit ännu viktigare. Intresset för friidrott och friidrottsstatistik försöker Göran att hålla vid liv genom att träffa gamla vänner med samma intresse.

En gång i veckan går Göran till Lundagårdsgruppen. Det är skönt att kunna gå dit och bara vara säger Göran. Här träffar man andra i samma situation och man behöver inte förklara. Vi pratar om allt som faller oss in. Ibland pratar vi om det som har blivit svårt i och med sjukdomen men ofta skrattar vi också och bara har det trevligt. Det känns också bra att få lite mer information om t ex tekniska hjälpmedel eller göra studiebesök på en dagverksamhet för yngre personer med demenssjukdom.

Barbro upplever också att det har varit värdefullt att genom Demensförbundet kunna träffa andra anhöriga. Hon är med i ett nätverk för anhöriga till yngre personer med demensdiagnos. Att träffa andra i samma situation betyder mycket och det underlättar att någon förstår. Göran avslutar intervjun genom att citera Ingemar Stenmark ”De e int lätt att förklara för nån som int begrip”.

Lotta Olofsson, projektledare Demensförbundet i Lundagårdsgrupperna

 

 

bild på Göran Sjögren o hans sambo Barbro
Göran Sjögren, som har Alzheimers sjukdom, i soffan med sin sambo Barbro

Film: Gipsmössan 

I filmen Gipsmössan får vi följa två äldre kvinnor med demenssjukdom. Deras liv har blivit mer komplicerat men båda har lärt sig strategier som gör att det ännu kan baka och träffa sina vänner på egen hand. Gemenskap och skratt blandas med funderingar över hur framtiden ska te sig. Filmen är ca 17 min.

 

Vill du se filmen i helskärmsläge? Gå till YouTube » (nytt fönster)    

I filmen Gipsmössan får vi följa två äldre kvinnor med demenssjukdom. Deras liv har blivit mer komplicerat men båda har lärt sig strategier som gör att det ännu kan baka och träffa sina vänner på egen hand. Gemenskap och skratt blandas med funderingar över hur framtiden ska te sig. Filmen är ca 17 min.

 

Vill du se filmen i helskärmsläge? Gå till YouTube » (nytt fönster)    

Film: Våga tala om alzheimer 

Höten 2019 hamnade tidningsmakaren och f.d. Aktuelltchefen Henrik Frenkel på tidningarnas löpsedlar. Efter att ha fått diagnosen lindrig minnesstörning med trolig utveckling till alzheimer startade han både en blogg och en podd under namnet Hjälp, jag har alzheimer!? I en intervju med Svenskt Demenscentrum berättar Henrik Frankell om hur han hanterat beskedet, vad han tycker om alzheimerforskningen och varför han jämför sin medicin med en Fiat Panda. Se intervjun på YouTube (15 min, nytt fönster)

Höten 2019 hamnade tidningsmakaren och f.d. Aktuelltchefen Henrik Frenkel på tidningarnas löpsedlar. Efter att ha fått diagnosen lindrig minnesstörning med trolig utveckling till alzheimer startade han både en blogg och en podd under namnet Hjälp, jag har alzheimer!? I en intervju med Svenskt Demenscentrum berättar Henrik Frankell om hur han hanterat beskedet, vad han tycker om alzheimerforskningen och varför han jämför sin medicin med en Fiat Panda. Se intervjun på YouTube (15 min, nytt fönster)